Hablamos con PROFESIONALES con DIVERSIDAD FUNCIONAL
Natalia, Diego, Maribel y José son personas que han visto su movilidad y su autonomía reducida de diferente forma. Lejos de contentarse con el mundo que les ha tocado, deciden dar caña al destino y movilizarse para cambiar el entorno y la sociedad, a su manera: a través de la accesibilidad.
Natalia Pelillo nació en Argentina con Miopatía Congénita Central Core. Las distancias cortas las recorre con bastones canadienses y las largas en silla de ruedas. Los días fríos son los más difíciles. Inquieta por naturaleza, se ha labrado una trayectoria profesional y vital de lo más variada. Estudiante autodidacta, madre, mediadora, inspectora en la Municipalidad de Rosario, integrante del Sindicato de Trabajadores Municipales de Rosario y del Observatorio Nacional de Discapacidad de Argentina y militante en Movida Rosario; hoy se reinventa como analista programadora de sistemas enfocada en la accesibilidad web y fundadora de Proyecto Recapacitando.
Diego Pizano, arquitecto colombiano con 17 años de experiencia, convive con una Hemiparesia en el lado izquierdo del cuerpo desde un accidente bascular a los 19 años. Esto no le impidió licenciarse en arquitectura a pesar de ver afectada su sensibilidad y motricidad fina, lo que influye en tareas como el dibujo. Hoy es especialista en accesibilidad universal por la Universidad Internacional de Cataluña, trabaja de forma independiente en gestión de licencias de construcción y visualización digital de proyectos y es cofundador de Habitat + Accesible.
Maribel Campo, salmantina enamorada de su tierra y siempre deportista, creció como la mayor de cuatro hermanos, ayudando en la pescadería de su padre. Un accidente de tráfico le dejó una tetraplejia y se llevo la movilidad y sensibilidad de su cuerpo desde el pecho hacia abajo, incluyendo las manos. Con la ayuda de entre tres y cinco asistentes personales, Maribel lleva un ritmo de vida ajetreado, vida en familia con su hijo, viajes, formaciones, trabajo… Es licenciada en psicología, diplomada en ciencias empresariales, experta en accidente de tráfico y vida independiente, master en discapacidad y Doctora por la Universidad de Salamanca, en la que ha trabajado como profesora y directora del Servicio de Asuntos Sociales. Sin olvidar que ha sido concejala en el Ayuntamiento de Salamanca, participando en numerosos grupos de trabajo. Actualmente coordina proyectos para Fundación ONCE y Crue Universidades, además de dar docencia en varios posgrados.
José Chito, mallorquín de padres andaluces, sufrió un accidente de tráfico con 19 años que le provocó una tetraplejia. Después de un gran trabajo de rehabilitación, se vale de su paciencia para manipular objetos cotidianos y ha conseguido trasladarse en silla de ruedas eléctrica. Posgraduado en Accesibilidad Universal por la Universidad Internacional de Cataluña, Desde 2010, es técnico de accesibilidad universal en la Oficina Palma Accesible, del Ayuntamiento de Palma de Mallorca, donde da respuesta a demandas ciudadanas, revisa proyectos y hace una importante labor pedagógica dentro y fuera del ayuntamiento.
¿En qué momento de tu vida decides dedicarte profesionalmente a la accesibilidad y la inclusión? ¿Qué te lleva a tomar esa decisión?
-Pizano- Todo empezó por mi interés de ser un profesional independiente y buscar diferenciarme de otros colegas; también siempre me he considerado una persona interesada en aportar ese valor agregado que beneficie a las personas. Ahora, lo que comenzó como un interés de ofrecer un servicio especializado, poco a poco se ha transformado en un tema apasionante y una forma diferente de ver y hacer arquitectura. Me encanta, por ejemplo, los discursos de Judith Heumann y Ed Roberts sobre el movimiento de vida independiente. Aunque en inicio pensaba que la discapacidad estaba más en las personas, durante este tiempo ha calado en mí la creencia de que son los entornos los que nos discapacitan. En este momento no concibo diseñar un proyecto que no tenga un buen grado de accesibilidad y principios de diseño Universal.
-Campo- Cuando terminé mis estudios en Psicología no sabía en qué especializarme y, de la mano de Miguel Ángel Verdugo, director del INICO, me especialicé en discapacidad. Posteriormente me especialicé en accesibilidad e inclusión de la mano de Jesús Hernández-Galán, director de Accesibilidad e Innovación de Fundación ONCE. Creo que es importante que personas que viven mi situación intenten ayudar a otras y allanar el camino.
-Chito- El momento exacto no lo sé, pero aproximadamente hace unos 30 años. Empecé por dar charlas sobre prevención de accidentes de tráfico y secuelas, todo a través de entidades relacionadas con servicios sociales o discapacidad, a empresas privadas, colegios, institutos, universidad… Y a medida que pasaba el tiempo, y por experiencia propia con la inaccesibilidad, me fui haciendo más activo en mis reivindicaciones, y me fui formando, asistiendo a charlas y/o congresos donde hablaran de accesibilidad en el entorno, y haciendo “base” para poder ganarme la vida como uno más, hasta que se me presentó la oportunidad de entrar en el ayuntamiento como especialista en accesibilidad. Quería hacer algo por las personas en la ciudad, y se está haciendo.
-Pelillo- A los 18 años quise estudiar para profesora de biología y un supervisor me recomendó no estudiar un profesorado. Ya que al ser una mujer de talla baja, dijo, se me iba a complicar conseguir trabajo y los niños son muy crueles. Dándome a entender que iba a perder mi tiempo porque no iba a conseguir trabajo en las escuelas a causa de mi discapacidad. Así que, al haber pasado por situaciones muy graves de salud, cansada de luchar con el sistema medico y mi cuerpo, decidí estudiar odontología. Y allí vino otra frustración, la universidad en ese tiempo, y ahora un tanto también, no estaba preparada para alojarme. No obstante, y como mujer persistente que soy, no iba a quedarme sin acceder a una educación superior. Decidí estudiar analista de sistemas, en un terciario, cercano a mi hogar para que mis padres pudieran traerme y llevarme. Allí conocí a quien hoy es mi marido. La tecnología fue mi paracaídas entre tanta frustración. A lo largo de mi carrera pude empoderarme en mis derechos y nunca olvido de donde vengo y lo mucho que me ha costado todo. Me siento en la responsabilidad de trabajar para que más personas accedan a la educación y al trabajo.
¿Cuáles dirías tú que son las principales barreras de las sociedades de hoy en día?
-Campo- No es un tópico, las principales barreras de la sociedad es la desinformación relacionada con las situaciones de discapacidad, circunstancia que provoca alejamiento y falta de actitud positiva o demasiada actitud positiva hacia las personas en situación de discapacidad. Todas las personas con discapacidad tendríamos que estar más presentes en la sociedad para acostumbrarla a nuestra presencia y dejar de vernos como algo o alguien atípico.
-Chito- Creo que la ignorancia, la falta de empatía y el conformismo. Podría extenderme, pero la conclusión es esa.
-Pelillo- Una de las principales barreras de las sociedades son las brechas que existen entre quienes tienen y quienes no tienen tanto. Creo que la educación tiene que ser garantizada para todas y todos, mas allá de sus limitaciones físicas, mas allá de sus limitaciones económicas y mas allá del lugar donde hayan nacido. Querer aprender sobre algo no tiene que tener limitantes.
-Pizano- Pienso que existen múltiples barreras y eliminarlas es un trabajo de nunca acabar. Sin embargo, resaltaría aquellas barreras actitudinales. En la ciudad y país donde vivo ha habido avances hacia la transformación a entornos más accesibles, pero creo que persiste esa mirada asistencialista hacia los que tenemos alguna discapacidad. Antes de considerar eliminar las barreras que impiden la participación y autonomía de las personas, se piensa más en cómo otorgar subsidios y donaciones pensando que esta es la forma más adecuada de ayudar. Esto en mi opinión crea una zona de confort y etiqueta aún más a la persona con discapacidad, desincentivando los esfuerzos hacia una sociedad más inclusiva.
Si pudieras cambiar algo de tu entorno más próximo o cotidiano mañana mismo, como por arte de magia, ¿qué sería?
-Chito- ¡Uf! Pregunta trampa. Pues realmente no lo sé. Siendo egoísta, y en referencia a cambiar algo “físico”, mi casa, que por arte de magia se convirtiera en el proyecto que tengo en mente. Sin ser egoísta, pasearía por zonas con mucha afluencia de gente y me gustaría que todas las personas que estén dentro de mi radio de acción, como un aura transparente y por arte de magia, cambiaran su forma de pensar y actuar frente a la accesibilidad, en todos los sentidos. Que normalizaran la diversidad, en todo su amplio espectro humano, y que se echaran las manos a la cabeza ante la desigualdad.
-Pelillo- Haría que la universidad vaya a los barrios. Que quienes no pueden llegar a la universidad de manera presencial por falta de recursos económicos o por falta de movilidad puedan acceder igualmente a ella. Lo que yo cambiaría sería la manera de estudiar y aprender. El contexto de pandemia vino a mover esa varita mágica, espero que se cumpla mi sueño.
-Pizano- Cambiaría la mentalidad que persiste hacia la persona con discapacidad, como aquel pobrecito que no puede trabajar y debe conformarse con la caridad de los demás. Me encantaría ver una sociedad donde haya una cultura más arraigada en aceptar la diferencia y que este mundo necesita pensarse y transformarse para el disfrute y participación de todas las personas.
-Campo- Si tuviera esa posibilidad haría que el mundo funcionara una semana al revés y permitiría durante siete días, a quienes no tienen limitaciones en su funcionamiento, que de repente las tuvieran y que vieran el mundo con otras gafas. Seguro que aprendería de lo necesario que son los apoyos para las personas que funcionamos de otra forma.
¿Qué significa e implica la accesibilidad y el diseño universal para las personas con diversidad funcional, y para el resto de la sociedad?
-Pelillo- El diseño universal significa que cuando algo se planifica, se diseña y se desarrolla puede ser usado por la mayor cantidad de personas posibles, sin dejar a nadie afuera, o teniendo en cuenta la mayor cantidad de personas. El diseño universal pone en el centro de la escena a las personas. Cuando algo se hace accesible, debe ser usable. Y ahí es cuando el resto de la sociedad comienza a formar parte de ésta iteración. Si quienes diseñan, construyen, comunican… no ponen en el foco a las personas usuarias, sus diseños no serán usables y por lo tanto no serán accesibles para la mayor cantidad de personas posibles. En Argentina somos 5 millones de personas con discapacidad, más otros tantos millones de personas que nos acompañan. Si algo no es usable no accedemos a ello, por lo tanto, además de no poder trabajar, estudiar, vivir de forma independiente, tampoco vamos a consumir. Es importante comenzar a diseñar las ciudades con ayuda de quienes somos usuarios, para ir mejorando día a día las mismas y que sean cada vez mas habitables por todas y todos. Lo que le hace bien a la discapacidad, le hace bien a la sociedad entera.
-Pizano- Para los que tenemos alguna limitación o personas con diversidad funcional, la accesibilidad puede ser aquel atributo que garantiza el uso de cualquier producto, el libre desplazamiento por un espacio o la participación sin barreras en la sociedad. Para el resto de la sociedad “estándar”, es un valor agregado que aporta al confort y usabilidad de las cosas. Cuando pasas por un entorno o manipulas un objeto bien diseñado, dices “¡así se deben hacer las cosas!”. Tu cuerpo y mente lo agradecen, a la larga es un beneficio para todas las personas.
-Campo- La accesibilidad y el Diseño Universal para el Aprendizaje significan partir de las mismas condiciones hacia lo que uno quiera ser o dejar de ser. Implica libertad de decisión, implica poder desarrollar tu proyecto de vida confundiéndote y acertando. Para el resto de la sociedad no significa nada porque no saben que no exista.
-Chito- Significan la igualdad y el ejercicio de derechos en igualdad de condiciones. Exactamente lo mismo para las personas con diversidad funcional que para el resto de la sociedad.
¿Con qué concepto te quedarías y por qué?: inclusión, accesibilidad, diseño universal, espacio adaptado.
-Pizano- Definitivamente diseño Universal. A mi parecer, es el gran marco para los otros conceptos. Considero que es imposible concebir un producto, servicio o entorno que sea accesible y al mismo tiempo que no cumpla con los principios del diseño Universal.
-Campo- Me encanta el concepto de inclusión, es entendible, es positivo, es amable y yo creo que engloba al resto porque el Diseño Universal para el Aprendizaje, la accesibilidad y el adaptar espacios, todos buscan el mismo objetivo: la inclusión.
-Chito- La inclusión, y no sólo de las personas con discapacidad. Solo el hecho de tener que luchar por ella es una evidencia de que hay personas excluidas de la sociedad, en mayor o menor grado. El hecho de que haya colectivos más “tolerados” que otros, que no aceptados, demuestra que las cosas no se están haciendo bien. Pero no soy nada fatalista. Al contrario, creo en las personas. En general, creo que lo bueno y positivo del conjunto está muy por encima de lo negativo, y es por eso que nunca me han entrado ganas de abandonar.
-Pelillo- Definitivamente, después de mucho pensar, me quedo con Inclusión. Inclusión es convivencia, es diversidad, es sociedad inclusiva, donde todos y todas seamos felices. Diseño Universal tiene que ser estudiado en profundidad por todos y todas, a partir del diseño universal se logra la sociedad inclusiva. Accesibilidad es un llamado a la acción para que eso suceda. Espacio Adaptado es una solución en lo inmediato, los espacios adaptados generalmente se dan cuando una persona con diversidad funcional pasó por allí. Lo ideal es que las sociedades sean cada día mas inclusivas, así no sólo hay espacios específicos adaptados en algunos sitios, sino que las ciudades enteras sean accesibles y diversas.